Bir hastalık, bir dernek, bir insan, bir belediye...

BİR HASTALIK...
Kas hastalığı... Ya da bir diğer adıyla nöromüsküler hastalıklar... Çoğu genetik kökenli ve tedavisi şu an için mümkün değil. Yüzlerce çeşidi var; bazıları 2-3 yaşında yakalanıyor hastalığa, bazıları 13-14 yaşlarında; bazıları ise erişkin sonrası dönemde... Önce kaslar zayıflıyor, sonra hareketler geriliyor, yavaş yavaş hayattan uzaklaşıyorsunuz...
Kimi türlerinde hasta ne yazık ki erken ayrılıyor aramızdan; iyi bakılanları 30-35’ine kadar tutunabiliyor yaşama. Kimiyse soluk borularına göğsünden takılan bir cihazla soluyabiliyorlar ancak hayatı; kimi yalnız kaşlarıyla, kimi de bakışlarıyla konuşabiliyorlar ve ancak böyle dokunabiliyorlar hayata onlar... Çoğuysa tekerlekli sandalyede sürdürüyorlar hayatlarını...
* * *
BİR DERNEK...
Türkiye Kas Hastalıkları Derneği... 1978 yılında kurulmuş. On dokuz yıldır, İstanbul Yeşilköy’deki, arsası büyük şehir belediyesinden kiralık, kendi mütevazı binasında hizmetlerini sürdürüyor. Kas hastalıkları konusunda dünyadaki beş büyük bilim ve sosyal organizasyonun üyesi. Amacı, tedavisi mümkün olmayan kas hastalığına yakalanmış hastaların, geri kalan yaşam süreçlerini iyileştirmek, onları topluma entegre etmek; dünyada süregelen tedavi arayışlarına destek olup, bu konudaki son gelişmelerden üyelerini bilgilendirmek; aklın ve bilimin yol göstericiliğinde hastaları yanlış ve olanaksız tedavi girişimlerinden korumak; bu konularda toplumu bilinçlendirmek, uyarmak. Onlar için bir ses, içinde düştükleri karanlıkta bir ışık ve yaslanabilecekleri bir umut kapısı olmak...
* * *
BİR İNSAN...
Coşkun Özdemir... Nöroloji profesörü. Hayatını hastalarına ve onların yaşam süreçlerinin iyileştirilmesi için kurduğu derneğe adamış.  Ülkesinde ve dünyada tanınan ve saygı gören bir isim. Kas hastalıklarıyla ilgili çalışmaları ve Türkiye Kas Hastalıkları Derneği bünyesindeki faaliyetleri nedeniyle İtalya’da Sosyal Araştırmalar Geatano Conte Ödülü’yle onurlandırılmış, Dünya Nöroloji  Federasyonu tarafından Ömür Boyu Başarı Ödülü’ne layık görülmüş. Onun yetiştirdiği öğrenciler şimdi Türkiye’nin en iyi üniversitelerinde ve dünyada konuyla ilgili kongre ve toplantılarda gururla taşıyorlar onu bıraktığı bayrağı.  

* * *
BİR BELEDİYE...
İstanbul Büyük Şehir Belediyesi... 2010 Avrupa Kültür Başkenti’nin belediyesi; dünyanın iki büyük imparatorluğuna başkentlik yapmış, 15 milyonluk nüfusuyla bir ülke kadar büyük, birçok ülkeden daha da büyük bir kentin yerel yönetimi... Kendi ilçelerinden birinde; Bakırköy ilçesinin, Yeşilköy semtindeki iki katlı mütevazı binasında tedavisi mümkün olmayan bir hastalıkla mücadele eden hastaları görmeyen bir belediye; burada, on binlerce kas hastası için umut ışığı olan Türkiye Kas Hastalıkları Derneği’ni hiç görmeyen, onun hastalarını tanımayan, onları hissetmeyen, anlamayan, duymayan ve görmeyen bir belediye... İşte böyle bir derneği görmeyip, üzerindeki 578 m2 arsayı gören ve kiracısı olduğu bu arsadan derneği kovmak isteyen bir belediye...
* * *
DİPNOT: Yukarıdaki satırlar, halk arasında “kas erimesi” denilen hastalığa yakalanmış, tekerlekli sandalyeyle yaşayabileceği kadar yaşayacak olan Yakup Sayın tarafından yazılmıştır. Prof. Dr. Nurettin Sözen’in Belediye Başkanlığı’nda bu arsa hastane kurulması için derneğe kiralanmış, dernek de bağış alarak bu arsanın üzerine iki katlı bir hastane yaptırmıştır.
Belediye bu arsayı niçin almak istiyor?
Açıklamayı yayımlamaya hazırız...